// Мир // 28 Июля 2017 г.

Умер 11-месячный мальчик, родители которого боролись за право лечить сына в США

время публикаци:
последнее обновление:

11-месячный Чарли Гард, страдавший одной из форм синдрома истощения митохондриальной ДНК, умер за неделю до того, как ему должен был исполниться год.

Накануне суд отказал родителям мальчика в их просьбе – забрать сына домой из больницы, после чего Чарли был доставлен в хоспис. Daily Mail сообщает о смерти Чарли Гарда, отмечая, что за его борьбой за жизнь следил весь мир.

Чарли Гард родился 4 августа 2016 года в семье англичан Криса Гарда и Конни Йейтс. Носителями пораженного гена оказались оба родителя, но они не знали об этом, пока не прошли обследования из-за диагноза сына.

Современная медицина не знает способов лечения синдрома истощения митохондриальной ДНК. Врачи могли только облегчить состояние ребенка, помешенного в палату интенсивной терапии лондонской больницы Great Ormond Street Hospital, и поддерживать в нем жизнь.

Родители Чарли настаивали на том, чтобы перевезти его в одну из американских частных клиник для проведения экспериментального курса нуклеозидной терапии. Эффективность этого метода, используемого для лечения ВИЧ-больных, в случае заболевания Чарли пока сложно оценить. Но есть сведения, что оно помогло одному ребенку в США, и родители этого ребенка выступали в поддержку семьи Гард.

Готовность помочь Чарли выразили папа римский Франциск и президент США Дональд Трамп. В начале июля Пресвитерианская больница в Нью-Йорке и медицинский центр "Ирвинг" при Колумбийском университете заявили о том, что они готовы принять ребенка при условии, что есть договоренности о его безопасной транспортировке, нет юридических преград, а также имеется разрешение от Управления по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов для проведения экспериментального лечения.

Родители Чарли считают, что их сын мог быть спасен, если бы экспериментальная терапия была опробована раньше.